你對癲癇有多少的了解?你知道癲癇是怎麼造成的嗎?你碰過身旁有人癲癇發作的情況嗎?有沒有聽過羊癲瘋、豬母癲等等感覺很可怕的說法?
全豆樂團隊這次邀請到高雄長庚神經內科醫師──賴向榮醫師接受採訪,釐清很多人對「癲癇」的誤解。
面對癲癇,他希望告訴大家:「這並不可怕。」
大多數人聽到癲癇,除了同情,往往避之唯恐不及,有些以訛傳訛的誤解甚至可能導致家庭失和、人權受限。事實上,賴向榮醫師這幾十年一直很努力推動「癲癇去汙名化」,並走訪世界各地,教導普羅大眾關於癲癇的相關知識,希望讓大家知道,只要大家有正確的觀念,其實癲癇並不可怕。
俗稱羊癲瘋、豬母癲的「癲癇」是由於大腦中神經元活動異常過度或同步導致的症狀。發作時患者可能會失去意識,兩眼上吊、口吐白沫、手腳僵硬或抽搐,過程通常會持續約幾分鐘,接著恢復正常。只要處理得當,患有癲癇的孩子也能正常上學、成人也能夠正常工作,甚至養兒育女。
賴向榮醫師,就是在臺灣與國際上推動「癲癇去汙名化」的重要的推手。
他執醫近四十年,陪著癲癇病友經歷人生大小事,現在是高雄長庚醫院神經內科主治醫師。曾經在 2009 年獲得世界學會頒發「世界癲癇大使」、在 2015 年獲頒世界學會的「社會成就奬」。「社會成就奬」這一個獎項每兩年才會從全世界遴選出唯一一位得獎者,是一個很稀有的獎。此外,賴醫師有個響亮的頭銜,就是曾任聯合國 NGO 國際癲癇局副局長,同時也是 NGO 國際癲癇局的醫生。
賴醫師會到世界各地執行癲癇去汙名化的任務、到醫療落後國家傳授癲癇專業知識,也因賴醫師每到一個國家,就喜歡與當地人「以食會友」,跟著在地人逛市場、進廚房,所以出版了一本特別的書──《跟著無國界醫師走進世界廚房》。
這麼色香味俱全,卻又傳遞這麼多文化與知識的書
全豆樂的 YouTube 頻道曾分享過賴醫師的《跟著無國界醫師走進世界廚房》一書。該書記錄賴醫師擔任醫師 20 多年、隨著無政府組織走訪 17 個國家提供專業協助的過程中所看到的庶民文化和傳統料理,以及對這些異國文化和美食的觀察體驗,書中還附上賴醫師回國後,自己用台灣食材還原異國料理的做法。
這本書是從賴醫師的醫者角度看天下,也用廚神的味蕾來談論美食。書中圖文並茂,賴醫師在裏頭提到不少在地景色跟美食,旁邊還附上賴醫師手寫食譜、以及地圖、文中食物的插畫,看起來分外有情懷。
對賴醫師來說,寫這本書最大目的就是希望未來癲癇能夠去汙名化。因為美食能吸引目光,所以希望能藉著出版《跟著無國界醫師走進世界廚房》,把癲癇在世界各地的發展以及病友的境遇告訴大家,癲癇真的沒有這麼可怕。
這本書在一開始便註記了,書中關於食譜材料的成份多寡未加以標示,是因為賴醫師從小到大做菜都不會去計算,做菜做久了就知道應該放多少。從這裡就可以看出賴醫師的廚藝之高強,以及賴醫師與料理的淵源,這也是賴醫師在近二十個國家「以食會友」的起點。如此豐厚的文化底蘊與一次又一次的變化及用心,才能夠達到這樣的境界。
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賴醫師將人生比喻為自己最近做的一道菜,看起來好似高級餐廳法式料理的「薑絲大腸」。薑絲大腸是客家人最熟悉的家鄉味,每次煮起來味道與口感都不一樣,可能這次較硬、下次較酸,但賴醫師卻可以運用巧手將之變成法菜,卻又帶著孩童時期回憶的味道。
訪談中賴醫師舉《三酸圖》為例,圖中的三位人物──儒家代表黃庭堅、佛家拜表佛印、道家代表蘇東坡,對於同一道菜味道品嚐有很大差異,儒家認為是酸的,佛家認為是苦的,道家認為是甜的。人生就是這樣,賴醫師的薑絲大腸也是這樣,經過了一些苦的修煉、一些酸的調配,所以這道料理到了最後變成了一道「快樂」。
也好比《跟著無國界醫師走進世界廚房》這本書之於賴醫師一樣,既是回憶,也是經歷。
最好的支持是陪伴
「我現在將要退休了。」賴醫師在採訪的尾聲娓娓道來自己行醫近四十年的故事。在一旁的筆者默默聽著,感受到賴醫師心裡想著的,是那些跟著自己幾十年的患者誰來照顧?
賴醫師說自己對一些事情感到難過,例如他最近跟一個從他當住院醫師第一年開始就認識的患者合照,這讓他又想起了與患者數十年來的回憶。那位病患很小就罹患癲癇,後來還冒著極大的風險生產三胎,甚至在患者生產時,拜託賴醫師進入產房,握著她的手給她力量一起迎接新生命。然而其中一胎在好不容易生產完畢的當晚,患者的家人聯絡賴醫師,說孩子過世了。
「並不是我們所面對的事情,都是很快樂、很美好的事情,我們也可能會面臨到悲傷的事情。」賴醫師告訴我們,他遇過很多癲癇病患,面對癲癇可能會給他們帶來壓力、帶來難過,但很多時候身為醫師、身為病患家屬,我們只能夠給他陪伴、給他一些意見、給他力量,希望患者在各個方面都能變得更好。
我想,這就是賴醫師想傳達給更多人的觀念吧!癲癇的確沒有這麼可怕,只要加以認識、願意傾聽、給予關懷與陪伴,就像其他的慢性病一樣,就只是一種較少人得到的慢性病罷了,你說,癲癇還能有多嚇人嗎?
賴醫師為何能獲得那些國際上的非凡成就?因為他一本初心,努力向眾人推癲癇去汙名化,包括到世界各地當無國界醫師傳授癲癇專業知識,跟病友、社工還有一些醫療同業攜手成立「高雄市超越顛峰關懷協會」團體,以及利用精湛廚藝以食會友、寫出這一本《跟著無國界醫師走進世界廚房》,都是為了讓更多人認識癲癇、幫助更多癲癇患者。在健康產業上,我們彼此相伴,一同為健康世界盡一份心力。
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- 書籍:《跟著無國界醫師走進世界廚房 : 從蒙古到非洲、義大利到台灣,17國的舌尖美味,世界友誼,愛的醫行路》
- 維基百科:癲癇發作
- 維基百科:癲癇症
- 全豆樂’Podcaat
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